Важные слова о детской инвалидности
Исследователи из Канады и Нидерландов в 2013 году обобщили важнейшие идеи, трансформировавшие реабилитацию XXI века, и сформулировали концепцию, которую они назвали «6 важных слов для детской инвалидности». Выбранные слова хорошо понятны любому человеку: родителю, ребенку, подростку, специалисту. Эти слова связаны с Международной классификацией инвалидности (МКФ), разработанной Всемирной организацией здравоохранения в 2001 году, и биопсихосоциальной моделью инвалидности, но сложные термины МКФ представлены в понятной и легко запоминающейся форме. Вот так выглядит соответствие терминов МКФ шести важным словам:
«Активность» — «Функция»;
«Среда» — «Семья»;
«Нарушения структуры и функции» — «Фитнес»;
«Личностные факторы» — «Удовольствие»;
«Участие» — «Дружба».
Все эти слова должны присутствовать в жизни ребенка и между ними можно проследить связи. Когда ребенок выбирает важное и интересное для него занятие («Функция»), например, придумывает игру с магазин, он сам организует пространство игры, зовет в качестве партнера маму, которая поддерживает игру («Семья») и включает в игру брата («Друзья»). Эта игра сопровождается перемещением по комнате, поддержанием позы, ребенок много действует руками («Функция»), а это влияет на структуры и функции организма («Фитнес»). Вся эта игра активизирует значимого для ребенка участия в активности, которую он выбрал сам, может повлиять на объем и интенсивность других активностей и в будущем стать началом изменений в структуре и функциях организма! В этом примере вовлеченность и участие в занятие, которое важно для ребенка (и его близких) и приносит ему удовольствие, могут значительно повлиять на активность (например, на интенсивность перемещения и качество коммуникации и социального взаимодействия в процессе игры) и на структуры и функции организма (например, функцию руки или способность поддерживать равновесие). При этом активность, приносящая ребенку удовольствие, будет вновь и вновь включаться в жизнь, а значит навыки, которые включены в эту активность, будут все лучше и лучше развиваться. Такой подход значительно отличается от традиционного биомедицинского образа мышления — однако он действительно работает!
Авторы концепции «6 важных слов» предложили шестое слово — «Будущее». Это слово не связано с каким-то разделом МКФ, оно связано со всей жизнью ребенка. Способности ребенка и навыки, которые он осваивает, жизненные ситуации, с которыми он справляется, друзья, структуры и функции его организма нужны ребенку для будущего. Будущее ставит перед ребенком новые и новые задачи, взросление требует новых решений и требует новых компетенций. Для того, чтобы уверенно шагать в будущее, нужна поддержка значимых взрослых, то есть семьи, поддерживающая среда и вера в свои силы.
Целью совместной работы канадско-нидерландской исследовательской группы было побудить людей, работающих в сфере детской инвалидности, применять эти концепции в своей работе с детьми, имеющими нарушения, и с их семьями.